肯·默里医学博士^^
几年前,查理,一位德高望重的骨科医生,也是我的导师,发现他的胃里有一个肿块。他让一位外科医生检查了该区域,诊断结果是胰腺癌。这位外科医生是全国最好的外科医生之一。他甚至发明了一种针对这种癌症的新手术,可以将患者的五年生存率提高两倍,从 5% 提高到 15%,尽管患者的生活质量很差。查理不感兴趣。第二天他回家,关闭了诊所,再也没有踏进过医院一步。他专注于与家人共度时光,并尽可能感觉良好。几个月后,他在家中去世。他没有接受化疗、放疗或手术治疗。医疗保险并没有在他身上花多少钱。
这不是一个经常讨论的话题,但医生也会死亡。他们不会像我们其他人一样死去。与大多数美国人相比,他们的不同寻常之处不在于他们得到的待遇有多少,而在于待遇太少。尽管他们一直在抵御他人的死亡,但在面对自己的死亡时,他们往往表现得相当平静。他们确切地知道将会发生什么,他们知道选择,而且他们通常可以获得他们想要的任何类型的医疗护理。但他们走得很温柔。
当然,医生不想死;他们想活下去。但他们对现代医学了解得足够多,知道它的局限性。他们对死亡了解得足够多,知道所有人最害怕的是什么:在痛苦中死去,在孤独中死去。他们已经和家人讨论过这件事。他们希望确保,到了时机到来时,不会采取任何英勇的措施——在他们在地球上的最后时刻,他们永远不会经历有人打断他们的肋骨,试图用心肺复苏术让他们复苏(如果心肺复苏术成功的话,就会发生这种情况)做得对)。
几乎所有医疗专业人士都见过对人们进行所谓的“无效护理”。那时,医生会利用最先进的技术来治疗濒临生命尽头的重病患者。病人会被切开、用管子穿孔、连接到机器上,并受到药物攻击。所有这些都发生在重症监护室,每天的费用高达数万美元。它换来的是我们不会对恐怖分子造成的痛苦。我已经数不清有多少次医生同事用略有不同的语言告诉我:“答应我,如果你发现我这个样子,就杀了我。” 他们是认真的。一些医务人员佩戴印有“NO CODE”的奖章,告诉医生不要对他们进行心肺复苏。我什至把它看作是纹身。
实施让人们受苦的医疗服务是令人痛苦的。医生们接受的训练是在收集信息时不透露任何自己的感受,但私下里,他们会在医生同事之间发泄。“怎么有人可以这样对待自己的家人呢?” 他们会问。我怀疑这是医生酗酒和抑郁症发病率高于大多数其他领域专业人士的原因之一。我知道这是我在过去 10 年的执业生涯中停止参加医院护理的原因之一。
怎么会变成这样——医生提供如此多的护理,而他们自己却不愿意呢?简单或不那么简单的答案是:患者、医生和系统。
要了解患者如何发挥作用,请想象一个场景,其中有人失去意识并被送往急诊室。通常情况下,没有人为这种情况制定计划,震惊和害怕的家庭成员发现自己陷入了选择的迷宫。他们不知所措。当医生问他们是否希望完成“一切”时,他们的回答是“是”。然后噩梦就开始了。有时,一个家庭的真正意思是“做一切”,但通常他们的意思只是“做一切合理的事情”。问题是,他们可能不知道什么是合理的,在困惑和悲伤中,他们也不会询问或听到医生可能告诉他们的内容。就医生而言,他们被要求做“一切”,他们就会去做,无论合理与否。
上述场景是一种常见的场景。问题的根源在于对医生所能完成的任务抱有不切实际的期望。许多人认为心肺复苏是可靠的救星,但事实上,效果通常很差。数百人在接受心肺复苏后被带到急诊室来找我。正是一个人,一个没有心脏病的健康男子(对于那些想要了解细节的人来说,他患有“张力性气胸”)走出了医院。如果患者患有重病、年老或绝症,心肺复苏获得良好结果的可能性微乎其微,而遭受痛苦的可能性却是巨大的。缺乏知识和误导的期望会导致许多错误的决定。
当然,造成这些事情发生的不仅仅是患者。医生也发挥着促进作用。问题在于,即使是那些不愿提供无用护理的医生也必须找到一种方法来满足患者和家属的愿望。再次想象一下急诊室里那些悲伤的、可能歇斯底里的家庭成员。他们不认识医生。在这种情况下建立信任和信心是一件非常微妙的事情。人们很容易认为医生的行为是出于卑鄙的动机,试图节省时间、金钱或精力,尤其是当医生建议不要进一步治疗时。
有些医生比其他医生更善于沟通,有些医生则更坚定,但他们面临的压力都是相似的。当我面临涉及临终选择的情况时,我采取的方法是在过程中尽早只提出我认为合理的选项(在任何情况下我都会这样做)。当患者或家属提出不合理的选择时,我会用通俗的语言来讨论,并清楚地描述其缺点。如果患者或家属仍然坚持我认为毫无意义或有害的治疗,我会提出将他们的护理转移到另一位医生或医院。
有时我是否应该表现得更有力一些?我知道其中一些转会仍然困扰着我。我最喜欢的一位病人是一位来自著名政治世家的律师。她患有严重的糖尿病和血液循环不良,有一次,她的脚出现了疼痛的溃疡。我知道医院的危险,所以尽一切努力阻止她接受手术。尽管如此,她还是寻找了与我没有关系的外部专家。由于对她的了解不够多,他们决定对她双腿长期阻塞的血管进行搭桥手术。这并没有恢复她的血液循环,手术伤口也无法愈合。她的脚开始坏疽,双腿不得不截肢。两周后,在发生这一切的著名医疗中心,她去世了。
在这样的故事中,人们很容易对医生和病人挑刺,但从很多方面来说,各方都只是鼓励过度治疗的更大体系的受害者。在一些不幸的情况下,医生利用按服务收费的模式,竭尽全力赚钱,无论多么毫无意义。但更常见的是,医生害怕诉讼,并按照要求做任何事,几乎没有反馈,以避免陷入麻烦。
即使做好了正确的准备,系统仍然可以吞噬人们。我的一位病人名叫杰克,78 岁,多年来一直患病,接受了大约 15 次大外科手术。他向我解释说,在任何情况下,他都不想再被安置在生命维持机器上。然而,一个星期六,杰克突发严重中风,被送进急诊室,失去知觉,妻子也没有在场。医生竭尽全力对他进行复苏,并在重症监护室维持生命。这是杰克最可怕的噩梦。当我到达医院并接管杰克的护理时,我与他的妻子和医院工作人员交谈,并带来了我的办公室记录和他的护理偏好。然后我关掉生命支持机器并坐在他身边。两小时后他去世了。
尽管杰克的所有愿望都记录在案,但他并没有像他希望的那样死去。系统介入了。后来我发现,其中一名护士甚至向当局报告了我拔掉杰克电源的行为可能是他杀。当然,这并没有带来什么结果。杰克的愿望已经明确表达出来,并且他留下了文件来证明这一点。但警方调查的前景对任何医生来说都是可怕的。我可以更容易地违背杰克的意愿,让他继续维持生命,延长他的生命和痛苦,再延长几个星期。我什至会赚更多的钱,而医疗保险最终会带来额外的 50 万美元账单。难怪许多医生会犯过度治疗的错误。
但医生仍然不会过度治疗自己。他们不断地看到这样做的后果。几乎任何人都可以找到一种在家中平静地死去的方法,并且可以比以往更好地控制疼痛。临终关怀的重点是为绝症患者提供舒适和尊严,而不是徒劳的治疗,为大多数人提供更好的最后日子。令人惊讶的是,研究发现接受临终关怀的人通常比患有相同疾病并寻求积极治疗的人寿命更长。最近,我在广播中听到著名记者汤姆·威克“在家人的陪伴下在家中平静地去世”,这让我很震惊。值得庆幸的是,这样的故事越来越普遍。
几年前,我的表弟托奇(在家里靠手电筒或手电筒的光出生)癫痫发作,结果是肺癌转移到他的大脑造成的。我安排他去看各种专家,我们了解到,通过积极治疗他的病情,包括每周去医院三到五次进行化疗,他可能还能活四个月。最终,托奇决定不接受任何治疗,只是服用治疗脑肿胀的药物。他搬来和我住在一起。
接下来的八个月里,我们做了很多他喜欢的事情,一起享受了几十年来从未有过的乐趣。我们去了迪士尼乐园,这是他第一次。我们会在家里闲逛。火炬是个运动迷,他很高兴看体育比赛和吃我做的饭。他甚至增加了一些体重,吃他最喜欢的食物而不是医院的食物。他并没有感到严重的疼痛,而且仍然精神抖擞。有一天,他没有醒来。接下来的三天里,他一直处于昏迷般的睡眠状态,然后去世了。他服用的一种药物在这八个月里的医疗费用约为 20 美元。
托奇不是医生,但他知道自己想要的是有质量的生活,而不仅仅是数量。我们大多数人不也是这样吗?如果说有一种最先进的临终关怀,那就是:有尊严的死亡。至于我,我的医生有我的选择。它们很容易制作,就像大多数医生一样。不会有英雄事迹,我会温柔地走进那个良夜。就像我的导师查理一样。就像我表弟火炬一样。就像我的医生同事一样。